Grad der Behinderung bei FOP – Tabelle, Vorteile & Leistungen
Aktualisiert am 24.04.2025
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Das Wichtigste in Kürze
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FOP und Grad der Behinderung (GdB): Die Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) führt oft zu schweren körperlichen Einschränkungen, die in der Regel zu einem hohen GdB von mindestens 50 führen.
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Vorteile bei anerkanntem GdB: Ein hoher GdB bringt steuerliche Vorteile, Nachteilsausgleiche, besonderen Kündigungsschutz und Zugang zu Hilfsmitteln oder Pflegeleistungen.
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Unterstützung für Betroffene: Die Anerkennung des GdB hilft, rechtliche Ansprüche geltend zu machen und eine bessere Lebensqualität durch gezielte Hilfen zu erreichen.
So gehen Sie vor
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Krankheitsbild dokumentieren: Führen Sie ein Protokoll über Ihre körperlichen Einschränkungen, Schmerzen und die Auswirkungen von FOP auf Ihren Alltag.
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Ärztliche Unterlagen sammeln: Lassen Sie sich von Ihrem behandelnden Arzt oder Spezialisten eine Diagnose und ein Gutachten über den Verlauf und die Schwere der Erkrankung ausstellen.
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Antrag beim Versorgungsamt einreichen: Stellen Sie den Antrag auf Feststellung des GdB und legen Sie alle relevanten medizinischen Berichte bei.
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Bescheid sorgfältig prüfen: Nach Erhalt des Bescheids prüfen Sie, ob der GdB angemessen ist. Falls nicht, können Sie innerhalb einer Frist Widerspruch einlegen.
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Leistungen beantragen: Nutzen Sie den festgelegten GdB, um steuerliche Erleichterungen, Mobilitätshilfen oder weitere Sozialleistungen zu beantragen.
Inhalt dieser Seite
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Das Wichtigste in Kürze
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So gehen Sie vor
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Hat man bei FOP eine Behinderung?
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Übersicht über den Grad der Behinderung bei FOP
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Welche Vorteile und Leistungen hat man bei einer Behinderung bei FOP
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Inhalte dieses Themas
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Voraussetzungen für die Anerkennung einer Behinderung bei FOP
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Antrag für einen Schwerbehindertenausweis bei FOP
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Wie lange ist ein Behinderungsgrad bei FOP gültig?
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Schwerbehinderung bei FOP im Überblick
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Wie hoch ist die Rente bei Behinderung bei FOP
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Finanzielle Unterstützung bei Behinderung durch FOP
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Häufige Fragen zum Thema Behinderung bei FOP
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Das Wichtigste in Kürze Hat man bei FOP eine Behinderung?
Hierzulande leben etwa 30 Menschen und weltweit ungefähr 700 Personen mit FOP.[1] Die Abkürzung steht für Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, eine extrem seltene Erkrankung, die etwa einen von 2 Millionen Menschen betrifft. Bei der genetisch bedingten Bindegewebserkrankung kommt es zu einer Bildung von Knochen, wo eigentlich keine vorhanden sein sollten – nämlich im Gewebe von Bändern, Sehnen und Skelettmuskeln.[2] Die voranschreitende Verknöcherung führt zu starken Bewegungseinschränkungen, weshalb Patienten nicht selten einen Pflegegrad erhalten.[3] Außerdem bietet es sich an, einen Grad der Behinderung (GdB) zu beantragen, denn damit bekommt Ihr Familienmitglied viele Nachteilsausgleiche.
Lassen Sie uns heute gemeinsam klären, wie Ihr Angehöriger einen Grad der Behinderung reibungslos beantragt und welche Vorteile das bringt.
Sagt Ihnen der § 2 Abs. 1 SGB IX etwas? Hier finden Sie einen Gesetzestext, der genau definiert, wann eine Behinderung vorliegt. Demnach ist eine Behinderung mit Beeinträchtigungen verknüpft, die sich auf den Körper, die Seele, den Geist oder die Sinne beziehen. Durch die jeweiligen Beeinträchtigungen und unter anderem dem Wechselspiel mit umweltbezogenen Barrieren kann eine Behinderung dazu führen, dass Betroffene nicht gleichberechtigt an der Gesellschaft teilhaben können. Das maßgebliche Zeitfenster ist hier länger als sechs Monate.[1] Bei FOP liegt eine sogenannte „Gain-of-function“-Mutation im ACVR1-Gen vor.[2] Dadurch verändern sich die Skelettmuskeln und das weiche Bindegewebe – hier findet vor allem eine Umwandlung in Knochen statt, was die Gelenke schrittweise blockiert. Hinzu kommen entzündliche Weichteilschwellungen.2 Mit der Zeit stellen sich unter anderem starke Bewegungseinschränkungen und eine reduzierte Lungenfunktion ein, die eine schwere Behinderung darstellen.[3]
Welche Formen von FOP gibt es?
Fibrodysplasia Ossificans Progressiva zeigt sich bereits in Kindheitstagen, Patienten sind jedoch bei Diagnosestellung durchschnittlich 18,6 Jahre alt.[4]
Mediziner unterscheiden zwei FOP-Formen:
- Klassische Fibrodysplasia Ossificans Progressiva: Bei Kindern zeigt sich eine Fehlbildung der großen Zehe, ansonsten erscheinen sie unauffällig. Innerhalb der ersten zehn Lebensjahre tauchen in unregelmäßigen Abständen schmerzhafte Weichteilschwellungen auf – Ärzte nennen diese flare-ups, zu Deutsch: Aufflammen. Dabei kommt es zu einer untypischen Verknöcherung von Skelettmuskeln, Sehnen, Faszien und Co. Auslöser für die Metamorphose sind beispielsweise Infektionen, Stürze, Erschöpfung oder Injektionen.[5]
- Atypische Fibrodysplasia Ossificans Progressiva: Mediziner beschreiben auch atypische FOP-Formen. Betroffene können die klassischen FOP-Merkmale aufweisen und zusätzlich untypische Symptome wie eine aplastische Anämie oder ein kindliches Glaukom. Es ist auch möglich, dass Patienten die üblicherweise auftretenden Hauptsymptome nicht haben und beispielsweise über normale Großzehen verfügen.8
Übersicht über den Grad der Behinderung bei FOP
Was ist ein Grad der Behinderung (GdB) bei FOP?
Nicht alle Menschen sind gleich stark in ihrer gesellschaftlichen Teilhabe eingeschränkt. Der Grad der Behinderung, kurz GdB, spiegelt die Schwere der Behinderung wider und hilft so bei der Unterscheidung – das ist bei der Gewährung von Nachteilsausgleichen wichtig. Der GdB nimmt Rücksicht auf die körperlichen, sozialen und seelischen Beeinträchtigungen infolge der Erkrankung Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Dem Grad der Behinderung liegt stets eine Skala zugrunde, Ihr Familienmitglied kann hier einen Wert zwischen 20 und 100 erreichen, die Höherstufung geschieht in Zehnerschritten. So kann Ihr Angehöriger einen GdB von beispielsweise 20, 30, 40 usw. haben.[1]
Wie viel Prozent Behinderung bekommt man bei FOP?
Auch wenn es durchaus gängig ist, den Grad der Behinderung mit einer Prozentzahl zu versehen, ist das genau genommen nicht korrekt. Lassen Sie die Prozentangabe am besten einfach weg und sagen Sie stattdessen: „Mein Angehöriger besitzt einen Grad der Behinderung von 60.“9 Wie schwer die Behinderung bei FOP ausfällt, ist schwierig vorauszusagen, hier kommt es auf die mit der Erkrankung verbunden Beeinträchtigungen im Alltag an. Einen pauschalen Behinderungsgrad bei FOP gibt es nicht. Sie können aber davon ausgehen, dass der Grad der Behinderung mit zunehmenden Lebensalter steigt. Schließlich schreitet die Krankheit voran und führt in erster Linie zu massiven Bewegungseinschränkungen.
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GDB-Tabelle – FOP
Bei Fibrodysplasia Ossificans Progressiva handelt es sich um eine so seltene Erkrankung, dass GdB-Erfahrungswerte kaum zugänglich sind. Lassen Sie uns einen möglichen Grad der Behinderung aus diesem Grund theoretisch durchspielen. Mit meiner unten stehenden Tabelle gebe ich Ihnen einige Orientierungspunkte zum besseren Verständnis, eine offizielle Bemessungsgrundlage stellen die Informationen aber nicht dar.
| Krankheitsausprägung | Grad der Behinderung (GdB) |
| Ihr Angehöriger erfüllt die Kriterien für ein Frühstadium der Erkrankung. Körperliche und gegebenenfalls seelische Beeinträchtigungen liegen in einem beschränkten Ausmaß vor. | 20 bis 40 |
| Bei Ihrem Familienmitglied liegt ein fortgeschrittenes Krankheitsstadium vor – insbesondere die Bewegungseinschränkungen, ausgelöst durch die Verknöcherungen, beeinträchtigen den Alltag. Auch die Lungenfunktion ist unter Umständen eingeschränkt. Außerdem gibt es durch die hohe Krankheitslast womöglich seelische Folgen. | 50 bis 100 |
Neben dem eigentlichen Grad der Behinderung kann Ihr Familienmitglied Merkzeichen zugesprochen bekommen. Sie richten sich nach gesundheitlichen Merkmalen und werden in Buchstabenkürzeln ausgedrückt. Entdecken Sie auf einem Schwerbehindertenausweis beispielsweise ein „H“ steht das für „hilflos“. Bei einer Fibrodysplasia Ossificans Progressiva kommen, je nach Krankheitsausprägung, unterschiedliche Merkzeichen in Betracht.
Dazu zählen:
- G – erhebliche Gehbehinderung
- B – Begleitperson
- aG – außergewöhnliche Gehbehinderung
- H – Hilflosigkeit
Die Merkzeichen erhält Ihr Angehöriger dann, wenn die Bewegungseinschränkungen deutliche Spuren im Alltag hinterlassen.
Welche Vorteile und Leistungen hat man bei einer Behinderung bei FOP
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Warum braucht man einen Behindertenausweis bei FOP?
Ihr Familienmitglied muss weder einen Grad der Behinderung beantragen noch einen Schwerbehindertenausweis in Empfang nehmen. Beides geschieht ausschließlich freiwillig. So kann sich Ihr Angehöriger auch dazu entschließen, davon nicht Gebrauch zu machen. Allerdings entgehen ihm damit verschiedene Vorteile. Als pflegender Angehöriger klären Sie Ihr Familienmitglied bestenfalls vollumfänglich auf – finden Sie gemeinsam heraus, ob vergünstigte Eintritte, Steuererleichterungen oder reduzierte Fahrpreise ein bedeutsamer Zugewinn sind.
Was bringt ein Behindertenausweis bei FOP?
Ein Schwerbehindertenausweis erhält Ihr Angehöriger erst dann, wenn er mindestens einen GdB von 50 hat. Ein recht hoher Grad der Behinderung macht deutlich, dass Ihr Familienmitglied durch die Erkrankung mit signifikanten Nachteilen zu kämpfen hat – ein Schwerbehindertenausweis kann, zumindest teilweise, einen Ausgleich schaffen. Falls Ihr Angehöriger noch voll im Arbeitsleben steht, was bei der Erkrankung eher untypisch ist, besteht ein erweiterter Urlaubsanspruch. Hier sind fünf zusätzliche Tage bei einer fünftägigen Arbeitswoche vorgesehen. Außerdem gibt es Steuervorteile. Mit einer Schwerbehinderung können sich Menschen zwei Jahre früher in die Rente verabschieden. Allerdings ist die durchschnittliche Lebenserwartung bei FOP 40 Jahre8, sodass viele Patienten von dieser Regelung nicht profitieren können. Vielleicht kommen Ihrem Familienmitglied die reduzierten Eintrittspreise, beispielsweise in öffentlichen Einrichtungen, und viele weitere Leistungen entgegen.
Was bringt mir der jeweilige Grad der Behinderung bei FOP?
Kennen Sie sich zufällig mit dem Pflegegrad aus? In Anlehnung an die eingeschränkte Selbstständigkeit vergibt die Pflegekasse einen passenden Pflegegrad – je höher dieser ist, desto mehr Leistungsauswahl gibt es. So ähnlich ist es auch bei dem Grad der Behinderung. Ist der richtige GdB gefunden, winken Nachteilsausgleiche in den Bereichen Mobilität, Freizeit, Arbeit, Steuern oder Rente. Meiner unten stehenden Tabelle können Sie entnehmen, was Ihrem Angehörigen zustehen könnte. Hier können Sie alle aufgeführten Nachteilsausgleiche automatisch auf die höheren Grade übertragen, doch Achtung: die Tabelle ist nicht abschließend – es gibt also noch mehr Vorteile.
| Grad der Behinderung (GdB) | Nachteilsausgleiche |
| 20 | Steuerlicher Pauschbetrag in Höhe von 384 Euro. |
| 30/40 | Möglichkeit zur Gleichstellung mit schwerbehinderten Menschen, bei Gleichstellung: Kündigungsschutz, steuerlicher Pauschbetrag in Höhe von 620 Euro (30) bzw. 860 Euro (40). |
| 50 | Zahlreiche Regelungen, unter anderem bevorzugte Einstellung, Kündigungsschutz, begleitende Hilfe während der Arbeit, Zusatzurlaub, Beitragsermäßigungen und steuerlicher Pauschbetrag in Höhe von 1.140 Euro. |
| 60 | Ermäßigung beim Rundfunkbeitrag, steuerlicher Pauschbetrag in Höhe von 1.440 Euro, orangefarbener Parkausweis bei bestimmten Erkrankungen oder Einschränkungen. |
| 70 | Steuerlicher Pauschbetrag in Höhe von 1.780 Euro, weitere Steuervergünstigungen, ermäßige BahnCard. |
| 80 | Steuerlicher Pauschbetrag in Höhe von 2.120 Euro, weitere Steuervergünstigungen. |
| 90 | Steuerlicher Pauschbetrag in Höhe von 2.460 Euro, weitere Steuervergünstigungen, ermäßigte Beiträge bei ausgewählten Telekommunikationsanbietern. |
| 100 | Steuerlicher Pauschbetrag in Höhe von 2.840 Euro, weitere Steuervergünstigungen, ermäßige Hundesteuer für ausgebildete Hunde (in manchen Kommunen). |
Tabelle 2: Nachteilsausgleiche bei einem Grad der Behinderung. Quelle: Eigene Darstellung in Anlehnung an: nachteilsausgleiche-gdb.pdf (betanet.de), LStH 2024 – § 33b – Pauschbeträge für Menschen mit… (bundesfinanzministerium.de)
Welche Nachteile bringt ein Behindertenausweis bei FOP?
Wenn sich Ihr Angehöriger für einen Behindertenausweis entscheidet, sollte er das mit bestem Wissen tun. Für viele Menschen überwiegend zwar die Vorteile eines Behindertenausweises, die möglichen Nachteile möchte ich Ihnen aber nicht vorenthalten. Manche Menschen machen sich nach Erhalt eines Schwerbehindertenausweises Sorgen darüber, dass ihr Arbeitgeber sie als nicht mehr so leistungsfähig einstuft. Außerdem könnte sich die Suche nach einer Arbeitsstelle schwieriger zeigen, da ein behindertengerechter Arbeitsplatz vorhanden sein muss. Möglicherweise ist Ihr Angehöriger bereits aus dem Arbeitsleben ausgeschieden oder hatte aufgrund des Gesundheitszustandes keine Möglichkeit, einen Job auszuüben – in dem Fall spielen diese potentiellen Nachteile natürlich keine Rolle. Manchmal führen Personen, die sich mit einem GdB beschäftigen, an, dass Behinderte noch immer stigmatisiert werden. Einige Patienten belastet die Erkenntnis, dass sie die Kriterien für eine Schwerbehinderung erfüllen, psychisch. Nicht zuletzt müssen Inhaber eines Schwerbehindertenausweises damit einverstanden sein, dass verschiedene Personen Einsicht in den GdB oder die Merkzeichen erhalten, zum Beispiel, wenn sie mit öffentlichen Verkehrsmitteln unterwegs sind und Nachteilsausgleiche nutzen möchten.
Voraussetzungen für die Anerkennung einer Behinderung bei FOP
Wann kann man bei FOP einen Behindertenausweis beantragen?
Kurz und knapp: grundsätzlich jederzeit. Die Behörde prüft dann, ob die Kriterien für eine Schwerbehinderung erfüllt sind und somit die Ausstellung eines Behindertenausweises möglich ist. Dabei spielen die Einschränkungen eine Rolle und weniger die Krankheit selbst. Menschen mit Depressionen, Alzheimer oder Rheuma können ebenfalls einen Schwerbehindertenausweis erhalten. Vor allem, wenn die Erkrankung Fibrodysplasia Ossificans Progressiva weiter fortgeschritten ist, spricht das für die Erteilung eines Behindertenausweises.
Folgende Voraussetzungen gibt es für einen Behindertenausweis:
- es müssen Funktionseinschränkungen vorliegen, die das Alltagsleben erheblich einschränken.
- der GdB beträgt 50 oder mehr.
Bei FOP gibt es gute Aussichten auf einen Grad der Behinderung und gegebenenfalls auf einen Behindertenausweis. Mein Rat: Unterstützen Sie Ihren Angehörigen dabei, einen Behindertenausweis zu erhalten, um krankheitsbedingte Nachteile abfedern zu können.
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Antrag für einen Schwerbehindertenausweis bei FOP
Wie beantrage ich einen Schwerbehindertenausweis bei FOP?
Zunächst muss die Behörde, in der Regel das Versorgungsamt, feststellen, welcher Grad der Behinderung Ihrem Angehörigen zusteht. Damit Ihr Familienmitglied einen GdB erhält, muss ein Antrag her. Das entscheidende Formular trägt den Namen „Feststellung einer Behinderung“. Dieses bekommen Sie beim Versorgungsamt. Außerdem können Sie sich das Formular online von der Webseite des Versorgungsamtes oder auf der Webseite einfachteilhaben.de herunterladen.[1] Füllen Sie das Formular gemeinsam mit Ihrem Angehörigen aus und senden Sie es anschließend an das Versorgungsamt. Nun heißt es, Geduld haben, der Prozess kann einige Wochen bis Monate dauern. Einen Schwerbehindertenausweis muss Ihr Familienmitglied übrigens nicht gesondert beantragen – die Behörde stellt diesen ab einem GdB von 50 oder mehr automatisch aus.10
Welche Unterlagen brauche ich, um einen Schwerbehindertenausweis bei FOP zu beantragen?
Wenn Ihr Angehöriger bei der Zusammenstellung der erforderlichen Unterlagen mithilft, kann das den Genehmigungsprozess für einen GdB beschleunigen. Eine Verpflichtung dazu besteht allerdings nicht. Mit dem Amtsermittlungsgrundsatz geht das Versorgungsamt auf die im Antragsformular angegebenen Ärzte zu und lässt sich unter anderem die Befunde zustellen.[2] Außerdem fällig: ein Lichtbild Ihres Angehörigen für den Schwerbehindertenausweis.
Wie funktioniert die Feststellung bzw. Einstufung der Behinderung bei FOP?
Am Anfang des Genehmigungsprozesses steht immer ein Antrag. Danach erfolgt die Einholung der Unterlagen. Direkt daran schließt sich das umfangreiche Feststellungsverfahren an, bei dem Mitarbeiter die medizinischen Unterlagen prüfen und beurteilen. Hier sind viele wichtige Fragen zu klären, zum Beispiel: Seit wann besteht die Erkrankung FOP bei Ihrem Angehörigen? Zu welchen Einschränkungen führt sie im Alltag? Inwiefern kann Ihr Familienmitglied am gesellschaftlichen Leben teilhaben? Welche Funktionsverluste liegen vor? Die gesamte Prozedur kann drei Monate oder länger betragen. Da es sich bei Fibrodysplasia Ossificans Progressiva um eine seltene Erkrankung handelt, kann der Ermittlungsaufwand hoch sein und das Verfahren entsprechend länger dauern. Mein Tipp: Fragen Sie nach Ablauf von drei Monaten bei der Behörde den Bearbeitungsstand an.
Wie lange ist ein Behinderungsgrad bei FOP gültig?
Wie lange gilt die Schwerbehinderung bei FOP?
Maximal fünf Jahre – so lange ist der Schwerbehindertenausweis in der Regel gültig. Das Ablaufdatum ist auf dem Behindertenausweis vermerkt. Am besten kümmern Sie sich etwa drei Monate vor Ablauf um eine Verlängerung bzw. neue Ausstellung. Achtung: Die neuen Schwerbehindertenausweise im Scheckkartenformat lassen sich nicht mehr verlängern, hier ist eine neue Ausstellung erforderlich. Vielleicht ist es aber auch gar nicht nötig, dass Sie sich mit einer Verlängerung oder Neuausstellung beschäftigen. Es gibt nämlich die Möglichkeit, einer unbefristeten Ausstellung. Diese kommt dann infrage, wenn eine Verbesserung des Zustandes sehr unwahrscheinlich ist, zum Beispiel bei FOP. [1]
Kann der Grad der Behinderung bei FOP aberkannt werden?
Das Versorgungsamt kann einen Grad der Behinderung zusprechen, ihn überprüfen und aberkennen – Letzteres ist aber nur dann möglich, wenn die vorliegenden Funktionseinschränkungen einen Grad der Behinderung nicht mehr begründen. Fibrodysplasia Ossificans Progressiva ist mit einer massiven und dauerhaften Einschränkung des Alltagslebens verbunden, eine Herabstufung oder Aberkennung ist deshalb mehr als unwahrscheinlich. Nehmen die Beeinträchtigungen zu, sollten Sie unbedingt in Erwägung ziehen, einen Änderungsantrag zu stellen. Nehmen Sie sich dafür einfach das bekannte Formular und kreuzen Sie das entsprechende Kästchen an. Mit der Überprüfung der Gesundheitssituation kann Ihr Familienmitglied womöglich einen höheren GdB und damit mehr Nachteilsausgleiche erhalten. Allerdings sollte die letzte Antragstellung mehr als sechs Monate her sein.[2]
Wann bekommt man bei FOP einen Schwerbehindertenausweis unbefristet?
Mit einem unbefristeten Schwerbehindertenausweis entfällt viel Aufwand rund um die Ausstellung. Sie müssen sich weder daran erinnern, wann es Zeit für eine Verlängerung bzw. Neubeantragung ist, noch müssen Sie regelmäßig bei der Behörde Unterlagen einreichen. Ein unbefristeter Schwerbehindertenausweis verschafft Ihrem Angehörigen dauerhaft Vorteile, doch nicht jeder bekommt ihn. Eine wichtige Voraussetzung ist, dass der Mediziner die Dauerhaftigkeit der gegebenen Funktionseinschränkungen bei FOP bestätigen muss – besprechen Sie am besten mit der Behörde, wie erfolgsversprechend eine unbefristete Ausstellung ist.
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Schwerbehinderung bei FOP im Überblick
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Wann hat man eine Schwerbehinderung bei FOP?
Fibrodysplasia Ossificans Progressiva führt zwangsläufig zu einer Behinderung bzw. Schwerbehinderung. Das liegt daran, dass die Erkrankung unheilbar ist, es keine gezielte Therapie gibt und sie voranschreitet. Die überwiegende Anzahl an Patienten ist in vergleichsweise jungen Jahren bereits auf einen Rollstuhl angewiesen. Neben den körperlichen Symptomen können auch seelische Faktoren eine Rolle spielen. Die mit der Erkrankung in Verbindung stehenden Einschränkungen können die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben beeinträchtigen, hier ist ein GdB von 50 oder mehr möglich und damit eine Schwerbehinderung. Wann das bei Ihrem Angehörigen der Fall ist, lässt sich schlecht voraussagen – eine ärztliche Verlaufskontrolle ist hier besonders wichtig.
Ab wann gibt es einen Schwerbehindertenausweis bei FOP?
Einen Schwerbehindertenausweis bekommen nur Menschen, die einen Grad der Behinderung von 50 oder mehr haben. Sollte das nicht der Fall sein, geht Ihr Familienmitglied aber nicht zwangsweise leer aus. Ein Feststellungsbescheid kann beispielsweise über den Grad der Behinderung von 30 oder 40 informieren. Bitte behalten Sie im Hinterkopf, dass der Grad der Behinderung bei FOP angeglichen werden kann. Selbst wenn Ihr Angehöriger momentan keinen Schwerbehindertenausweis bekommt, kann sich das zukünftig durchaus ändern – „wagen“ Sie einfach einen erneuten Versuch.
Wo wird der Schwerbehindertenausweis bei FOP beantragt?
Wenn es um den Grad der Behinderung geht, ist das Versorgungsamt in der Regel der richtige Ansprechpartner. Doch es gibt auch Ausnahmen: In Baden-Württemberg helfen Ihnen die Landratsämter weiter.10 Wie lange Ihr Angehöriger nach Einreichen des Formulars auf eine Antwort der Behörde warten muss, hängt von dem Ermittlungsaufwand ab – stellen Sie sich vorsichtshalber auf 3 bis 6 Monate ein. Auch wenn vieles dafür spricht, dass Ihr Angehöriger einen Schwerbehindertenausweis inklusive der zugehörigen Merkzeichen erhält, kann er die Nachteilsausgleiche erst nach der Ausstellung beanspruchen, zum Beispiel das Parken auf einem Behindertenparkplatz. Die gute Nachricht: Die steuerlichen Vorzüge erhält Ihr Angehöriger rückwirkend.
Wer hilft beim Beantragen eines Schwerbehindertenausweises bei FOP?
Der Antrag auf einen Grad der Behinderung umfasst mehrere Seiten. Womöglich fühlt sich Ihr Familienmitglied angesichts dessen überfordert und ist dankbar für Ihre Hilfe. Ausfüllhilfen, zum Beispiel der Lebenshilfe Münster, finden Sie im Internet. Außerdem kann sich Ihr Angehöriger an die Sozialdienstmitarbeiter im Krankenhaus, an die Mitarbeiter bei der Krankenkasse oder an einen Pflegedienst wenden. Auch Vereine können ihre Hilfe anbieten – fragen Sie doch einmal beim FOP e.V. an.
Muss bei FOP zwingend ein Schwerbehindertenausweis beantragt werden?
Wenn sich Ihr Angehöriger dazu entscheidet, auf einen Schwerbehindertenausweis zu verzichten, ist das vollkommen in Ordnung. Schließlich gibt es keinerlei Verpflichtung zu einer Beantragung – folglich müssen Erkrankte auch keinen Schwerbehindertenausweis mit sich führen. Unterhalten Sie sich mit Ihrem Familienmitglied und entscheiden Sie in Ruhe, was das Beste ist.
Was tun, wenn ein Schwerbehindertenausweis wegen FOP abgelehnt wurde?
Das Versorgungsamt kann unter gewissen Umständen die Ausstellung eines GdB bzw. eines Schwerbehindertenausweises ablehnen. Nämlich dann, wenn die Funktionseinschränkungen aus seiner Sicht nicht ausreichen. Bei einer Erkrankung wie Fibrodysplasia Ossificans Progressiva gilt das ab einem bestimmten Zeitpunkt aber als beinahe ausgeschlossen. Sollte es dennoch dazu kommen, kann Ihr Familienmitglied einen Widerspruch einlegen. Der Widerspruch kann erfolgen, wenn überhaupt keine Zuteilung eines GdB erfolgt oder dieser als zu gering erscheint. Bitte vermitteln Sie Ihrem Angehörigen unbedingt, dass für einen Widerspruch die auf dem Ablehnungsschreiben vermerkte Frist gilt.
Wie hoch ist die Rente bei Behinderung bei FOP
Rente für Menschen mit einer Schwerbehinderung und FOP
Die Diagnose FOP zu erhalten, ist für alle Beteiligten ein einschneidendes Ereignis. Natürlich beschäftigt sich Ihr Angehöriger mit seinem weiteren Leben. Die Berufsausübung steht dabei meist hinten an, da viele Patienten schon in jungen Jahren sehr eingeschränkt sind und die Lebenserwartung bei etwa 40 Jahren liegt. Trotzdem möchte ich Sie der Vollständigkeit halber über verschiedene Rentenoptionen aufklären, nähere Information erhalten Sie bei einem Rentenberater.
Folgende Rentenlösungen gibt es für Personen mit einer Schwerbehinderung:
Reguläre Altersrente
- Altersrente für Schwerbehinderte (Renteneintrittsalter – 2 Jahre)
- Vorgezogene Altersrente
- Teilweise oder vollständige Erwerbsminderungsrente
Bekommen FOP-Patienten mehr Rente bei einer Schwerbehinderung?
Eine Schwerbehinderung berechtigt Menschen nicht zu einer höheren Rente – die Rentenauszahlung bleibt also mit oder ohne Schwerbehinderung gleich. Der wohl größte Vorteil mit Blick auf die Rente ist die Option, zwei Jahre früher in Rente gehen zu können. Neben einer Schwerbehinderung, muss hier allerdings eine Mindestversicherungszeit von 35 Jahren erfüllt sein – FOP-Patienten erreichen diese in der Regel leider nicht.[1]
Neues Rentenpaket für Schwerbehinderte (auch bei FOP) 2024 – Tabelle
| Baustein | Leistung |
| Abschlagsfreie Rente für Schwerbehinderte ab 60 | Schwerbehinderte Menschen, die vor 1952 geboren sind, können ab dem 1. Juli 2023 abschlagsfrei in Rente gehen. Dies gilt für Menschen mit einem Grad der Behinderung (GdB) von mindestens 50 und einer Wartezeit von mindestens 35 Jahren |
| Geringfügige Rentenabschläge bei vorzeitigem Renteneintritt | Schwerbehinderte Menschen, die vorzeitig in Rente gehen, müssen künftig nur noch geringfügige Rentenabschläge in Kauf nehmen. Die Abschläge werden auf maximal 10,8 Prozent begrenzt. |
| Höhere Rente für Schwerbehinderte | Die Rente für Schwerbehinderte wird ab dem 1. Juli 2023 um 0,7 Prozent erhöht. Dies gilt für alle Schwerbehinderten, unabhängig vom Grad der Behinderung. |
| Weitere Verbesserungen | – Erhöhung der Freibeträge für schwerbehinderte Menschen bei der Einkommensanrechnung – Erhöhung des Zuschlags für Schwerbehinderte an die Rente wegen Erwerbsminderung |
Finanzielle Unterstützung bei Behinderung durch FOP
Welche finanziellen Unterstützungen gibt es bei FOP?
Die Nachteilsausgleiche bieten gewisse Vorzüge wie Steuervergünstigungen. Trotzdem bleiben viele Kostenstellen im Leben von FOP-Patienten bestehen. Insbesondere Pflegelösungen, Hilfsmittel, Fahrten zu Ärzten oder Therapieangeboten und Medikamente verschlingen viel Geld. Mit folgenden Optionen kann Ihr Angehöriger womöglich Kosten einsparen.
- Zuzahlungsbefreiung: Chronisch kranke Menschen, die gesetzlich versichert sind, haben eine persönliche Belastungsgrenze von 1 % der Bruttoeinnahmen zum Lebensunterhalt – das gilt mit Blick auf Zuzahlungen, zum Beispiel bei Hilfsmitteln oder Medikamenten. Überprüfen Sie am besten regelmäßig, ob Ihr Angehöriger die Belastungsgrenze bereits erreicht hat, denn dann kann er einen Antrag auf Zuzahlungsbefreiung bei der Krankenkasse stellen. Mit diesem Online-Rechner klappt die Überprüfung.[1]
- Pflegeleistungen: Bei einer FOP-Erkrankung ist Ihr Familienmitglied mit großer Wahrscheinlichkeit pflegebedürftig. In dem Fall erhält Ihr Angehöriger bei der Pflegekasse einen Pflegegrad, der ihm viele Leistungen wie Pflegegeld oder Pflegesachleistungen in Aussicht stellt.
- Vereine: Kennen Sie den FOP e.V.? Der Verein unterstützt Menschen mit Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. In Einzelfällen hilft dieser auch mit einer Kostenbeteiligung an außergewöhnlichen Belastungen oder bei Hilfsmitteln. Im Bedarfsfall können Sie eine schriftliche Anfrage an den Vorstand richten, so heißt es auf der Webseite.
- Zuschüsse für den Umbau: Die Bewegungseinschränkungen bestimmen meist das Leben von FOP-Patienten. Mit Zuschüssen und Fördergeldern für den barrierearmen Wohnungsbau können Sie womöglich die Pflege erleichtern, die Sicherheit für Ihren Angehörigen erhöhen und das Wohlbefinden stärken.
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