Grad der Behinderung bei Morbus Fabry – Tabelle, Vorteile & Leistungen
Aktualisiert am 05.03.2025
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Das Wichtigste in Kürze
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Grad der Behinderung (GdB) bei Morbus Fabry: Der GdB wird je nach Schwere der Symptome und den Auswirkungen auf Organe wie Herz, Nieren oder Nervensystem festgelegt. Ein hoher GdB ist bei starken Einschränkungen möglich.
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Vorteile bei anerkanntem GdB: Steuerliche Erleichterungen, Nachteilsausgleiche, ggf. ein Schwerbehindertenausweis sowie Unterstützung bei Pflege und Mobilität stehen Betroffenen zur Verfügung.
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Wichtigkeit der Anerkennung: Die Einstufung als Behinderung erleichtert den Zugang zu medizinischen, sozialen und beruflichen Unterstützungsangeboten.
So gehen Sie vor
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Krankheitsverlauf dokumentieren: Notieren Sie regelmäßig Beschwerden wie Schmerzen, Müdigkeit und die Auswirkungen der Erkrankung auf Ihren Alltag.
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Ärztliche Gutachten einholen: Lassen Sie sich von Fachärzten (z. B. Nephrologen, Kardiologen) eine Diagnose und eine Einschätzung der Organschädigungen durch Morbus Fabry ausstellen.
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Antrag beim Versorgungsamt einreichen: Stellen Sie den Antrag auf Feststellung des GdB und fügen Sie alle medizinischen Unterlagen und Berichte bei.
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Bescheid prüfen: Überprüfen Sie den Bescheid des Versorgungsamts auf Angemessenheit. Wenn der GdB nicht den Einschränkungen entspricht, legen Sie Widerspruch ein.
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Leistungen in Anspruch nehmen: Nutzen Sie den GdB, um steuerliche Vorteile, Nachteilsausgleiche und weitere Unterstützungsangebote zu beantragen.
Inhalt dieser Seite
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Das Wichtigste in Kürze
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So gehen Sie vor
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Hat man bei Morbus Fabry eine Behinderung?
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Übersicht über den Grad der Behinderung bei Morbus Fabry
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Inhalte dieses Themas
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Welche Vorteile und Leistungen hat man bei einer Behinderung bei Morbus Fabry
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Voraussetzungen für die Anerkennung einer Behinderung bei Morbus Fabry
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Antrag für einen Schwerbehindertenausweis bei Morbus Fabry
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Wie lange ist ein Behinderungsgrad bei Morbus Fabry gültig?
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Schwerbehinderung bei Morbus Fabry im Überblick
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Wie hoch ist die Rente bei Behinderung bei Morbus Fabry
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Finanzielle Unterstützung bei Behinderung durch Morbus Fabry
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Häufige Fragen zum Thema Behinderung bei Morbus Fabry
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Das Wichtigste in Kürze Hat man bei Morbus Fabry eine Behinderung?
Morbus Fabry ist eine Stoffwechselerkrankung, die Mediziner auf einen Enzymdefekt zurückführen. Die seltene Erkrankung ist genetisch bedingt und kann weitreichende Folgen für Patienten haben. Durch das Fehlen eines bestimmten Enzyms kann ihr Organismus ausgewählte Fettstoffe nicht abbauen – diese reichern sich daraufhin in Körperzellen an. Das wiederum kann zu unterschiedlichen Beschwerden von Missempfindungen über Bauchschmerzen bis hin zu Organschäden führen. Morbus Fabry ist mit 1:40.000 bis 1:117.000 definitionsgemäß eine seltene Erkrankung – allerdings legen Screeningprogramme nahe, dass deutlich mehr Menschen darunter leiden.[1]
Durch die Erkrankung kann Ihr Familienmitglied in der Alltagsführung deutlich eingeschränkt sein. Neben einem Anspruch auf einen Pflegegrad ist ein Grad der Behinderung bei Morbus Fabry möglich. Ich erkläre Ihnen heute, wie Ihr Angehöriger einen Schwerbehindertenausweis erhält und welche Vorteile es dadurch gibt.
Bei dem Thema Behinderungen ist der § 2 Abs. 1 SGB IX wegweisend – der hier hinterlegte Gesetzestext zeigt auf, wobei es sich bei einer Behinderung handelt. Demnach bestehen bei einer Behinderung Beeinträchtigungen, die den Körper, die Seele, den Geist oder die Sinne betreffen. Durch das Zusammenwirken von bestehenden Beeinträchtigungen und beispielsweise umweltbezogenen Barrieren können Menschen mit einer Behinderung an der gleichberechtigten gesellschaftlichen Teilhabe gehindert sein – für voraussichtlich länger als sechs Monate.[1] Bei Morbus Fabry sorgt eine Genmutation für die teils unspezifischen Beschwerden. Die Symptome können sich im Laufe des Lebens verändern. Eine frühzeitige Diagnose, die aufgrund des Beschwerdebildes gar nicht so einfach ist, kann schwerwiegende Organschäden eingrenzen und den Krankheitsfortschritt verlangsamen.2 Ihr Familienmitglied kann, je nach Ausprägung der Beschwerden, die Kriterien einer Behinderung erfüllen. So können beispielsweise Herzprobleme oder Einschränkungen der Nierentätigkeit Patienten davon abhalten, ein normales Leben zu führen.
Welche Formen von Morbus Fabry gibt es?
Die Multiorganerkrankung Morbus Fabry lässt sich in zwei verschiedene Formen einteilen.
- Klassischer Morbus Fabry: Bei einem klassischen Fall von Morbus Fabry kommt es meist bereits in der Kindheit zu den ersten Beschwerden. Unbehandelt greifen die Symptome auf weitere Organe über. Im Erwachsenenalter beobachten Mediziner dann Komplikationen am Hirn, den Nieren oder dem Herzen.[2]
- Atypischer Morbus Fabry: Ein spätbeginnender Morbus Fabry setzt meist im Alter zwischen 30 und 60 Jahren ein. Die atypische Form tritt aber nicht nur später als üblich auf, sondern beschränkt sich in den meisten Fällen ausschließlich auf ein Organsystem, zum Beispiel das Herz.[3]
Übersicht über den Grad der Behinderung bei Morbus Fabry
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Was ist ein Grad der Behinderung (GdB) bei Morbus Fabry?
Der Grad der Behinderung drückt die Schwere einer Behinderung aus, abgekürzt wird er mit GdB. Hier kommt es nicht nur auf die körperlichen Auswirkungen der Krankheit Morbus Fabry an, sondern auch auf die damit zusammenhängenden seelischen oder sozialen Beeinträchtigungen. Der Grad der Behinderung bewegt sich auf einer Skala zwischen 20 und 100 – 100 ist der maximale Wert, den Ihr Angehöriger erhalten kann. Achtung: Der GdB schreitet in Zehnerschritten voran, also 20, 30, 40 usw.[1]
Wie viel Prozent Behinderung bekommt man bei Morbus Fabry?
Wussten Sie, dass es in Wahrheit gar keinen Prozentwert mit Blick auf einen GdB gibt? Die Prozentzahl können Sie getrost weglassen und stattdessen sagen: „Mein Angehöriger hat einen Grad der Behinderung von 40.“8 Wie hoch der GdB bei Ihrem Familienmitglied tatsächlich ausfällt, ist schwierig vorauszusagen. Einige Patienten mit Morbus Fabry besitzen gar keinen Grad der Behinderung, andere einen eher niedrigen und manche wiederum einen hohen GdB. Falls Ihr Angehöriger einen Grad der Behinderung erhält, bewegt sich dieser in der üblichen Einteilung zwischen 20 und 100. Grundsätzlich gilt: Entscheidend für den GdB ist die Krankheitsschwere und die damit in Verbindung stehenden Auswirkungen. Bei Morbus Fabry beeinflussen in erster Linie körperliche Beeinträchtigungen wie Herzprobleme den GdB.
GDB-Tabelle – Morbus Fabry
Da es sich bei Morbus Fabry um eine seltene Erkrankung handelt, sind Erfahrungswerte in Bezug auf den Grad der Behinderung rar gesät. Der GdB orientiert sich aber stets an dem Umfang der Einschränkungen, ausgelöst durch die Erkrankung. In einer Tabelle habe ich Ihnen mögliche Orientierungspunkte zusammengefasst, doch Achtung: Dabei handelt es sich nicht um eine offizielle Bemessungsgrundlage.
| Krankheitsausprägung | Grad der Behinderung (GdB) |
| Ihr Angehöriger befindet sich in einem Frühstadium, krankheitsbedingte körperliche und gegebenenfalls seelische Beeinträchtigungen liegen vor. | 20 bis 40 |
| Ihr Familienmitglied befindet sich in einem fortgeschrittenen Stadium, in dem körperliche Beschwerden den Alltag bestimmen, beispielsweise ausgelöst durch Schäden am Herz oder den Nieren. | 50 bis 100 |
Merkzeichen bei Schwerbehinderung – Morbus Fabry
Losgelöst von dem Grad der Behinderung kann Ihr Familienmitglied zusätzlich Merkzeichen erhalten – diese ergeben sich durch gesundheitliche Merkmale. Vielleicht haben Sie die Merkzeichen schon einmal auf einem Schwerbehindertenausweis gesichtet. Sie zeichnen sich durch Buchstabenkürzel aus, so drückt ein „H“ beispielsweise aus, dass die Person hilflos ist und mit einem „B“ sind Betroffene berechtigt, eine Begleitperson mitzunehmen.[2] Auch bei Morbus Fabry sind grundsätzlich Merkzeichen möglich, insbesondere dann, wenn Begleiterkrankungen bestehen. Morbus Fabry kann beispielsweise zu einem Hörverlust führen.[3] Bedingen andere gesundheitliche Probleme ebenfalls einen Hörverlust, ist eine Gehörlosigkeit nicht ausgeschlossen – dafür erhalten Antragsteller das Merkzeichen „GI“.
Welche Vorteile und Leistungen hat man bei einer Behinderung bei Morbus Fabry
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Schwerbehindertenausweis bei Morbus Fabry
Wie geht es Ihrem Angehörigen mit dem Gedanken daran, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen? Vielleicht hat er damit gar keine Probleme, vielleicht fühlt sich Ihr Familienmitglied mit Blick darauf aber auch überfordert oder vielleicht sogar peinlich berührt. Reden Sie unbedingt darüber, denn ein Leben mit Morbus Fabry kann viele Einschränkungen mit sich tragen – ein Schwerbehindertenausweis, den Personen ab einem GdB von 50 erhalten,[1] kann einige davon ausgleichen. Bei Morbus Fabry handelt es sich um eine voranschreitende Erkrankung. Grund dafür ist die zunehmende Einlagerung der Fettstoffe.[2] Kommt es im weiteren Verlauf zu zusätzlichen Einschränkungen, hat Ihr Angehöriger die Möglichkeit, den Grad der Behinderung anpassen zu lassen.
Warum braucht man einen Behindertenausweis bei Morbus Fabry?
Zunächst ist für Sie als pflegender Angehöriger und für Betroffene wichtig, zu wissen, dass es keinerlei Verpflichtung zu einer Beantragung eines Behindertenausweises gibt. Ihr Familienmitglied kann also mit einem Antrag auf die entsprechende Behörde zugehen, oder weiterhin ohne GdB und Schwerbehindertenausweis zurechtkommen. Im besten Fall suchen Sie ein gemeinsames Gespräch, in dem sie alle Vorteile und eventuelle Nachteile besprechen. Optimalerweise ist sich Ihr Familienmitglied nach dem Gespräch bewusst, dass mit dem Verzicht auf einen Behindertenausweis auch beispielsweise vergünstigte Eintritte, reduzierte Fahrpreise oder Steuererleichterungen wegfallen.
Was bringt ein Behindertenausweis bei Morbus Fabry?
Bei der Beantwortung dieser Frage müssen wir ein wenig differenzieren. Schließlich gibt es nicht nur einen Grad der Behinderung bei Morbus Fabry. Der zugestandene GdB gibt Ihnen Aufschluss darüber, welche Vorteile im Alltag möglich sind. Besonders attraktiv sind die zahlreichen Leistungen ab einem GdB von 50. So können Menschen mit einem Schwerbehindertenausweis von einem zusätzlichen Urlaubsanspruch (+ 5 Tage bei einer 5-Tage-Woche) und Steuervorteilen profitieren.[3] Rein theoretisch ist es möglich, dass Ihr Familienmitglied zwei Jahre früher in Rente geht. Von diesem Vorteil profitieren aufgrund der womöglich verkürzten Lebenserwartung aber nicht alle Patienten.[4] Einen Nachteilsausgleich, den viele Menschen mit einem Grad der Behinderung in Anspruch nehmen, sind die reduzierten Eintrittspreise, unter anderem in öffentlichen Einrichtungen. Ein Behindertenausweis bei Morbus Fabry bringt aber noch eine ganze Reihe weiterer Vorteile mit sich.
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Was bringt mir der jeweilige Grad der Behinderung bei Morbus Fabry ?
Bei einem Grad der Behinderung ist es ähnlich wie bei einem Pflegegrad: Je höher der erteilte Grad ist, desto umfangreicher sind die zur Verfügung stehenden Leistungen. Die Nachteilsausgleiche bei Morbus Fabry beziehen sich beispielsweise auf steuerliche Entlastungen, das Thema Mobilität, Arbeitsbedingungen oder das große Feld Freizeitaktivitäten. Sie möchten mehr darüber erfahren, was Ihrem Angehörigen zustehen könnte? Dann lege ich Ihnen meine unten stehende Tabelle ans Herz. Bitte beachten Sie, dass alle aufgeführten Nachteilsausgleiche auch für die darauf folgenden Grade gelten.
| Grad der Behinderung (GdB) | Nachteilsausgleiche |
| 20 | Steuerlicher Pauschbetrag in Höhe von 384 Euro. |
| 30/40 | Möglichkeit zur Gleichstellung mit schwerbehinderten Menschen, bei Gleichstellung: Kündigungsschutz, steuerlicher Pauschbetrag in Höhe von 620 Euro (30) bzw. 860 Euro (40). |
| 50 | Zahlreiche Regelungen, unter anderem bevorzugte Einstellung, Kündigungsschutz, begleitende Hilfe während der Arbeit, Zusatzurlaub, Beitragsermäßigungen und steuerlicher Pauschbetrag in Höhe von 1.140 Euro. |
| 60 | Ermäßigung beim Rundfunkbeitrag, steuerlicher Pauschbetrag in Höhe von 1.440 Euro, orangefarbener Parkausweis bei bestimmten Erkrankungen oder Einschränkungen. |
| 70 | Steuerlicher Pauschbetrag in Höhe von 1.780 Euro, weitere Steuervergünstigungen, ermäßige BahnCard. |
| 80 | Steuerlicher Pauschbetrag in Höhe von 2.120 Euro, weitere Steuervergünstigungen. |
| 90 | Steuerlicher Pauschbetrag in Höhe von 2.460 Euro, weitere Steuervergünstigungen, ermäßigte Beiträge bei ausgewählten Telekommunikationsanbietern. |
| 100 | Steuerlicher Pauschbetrag in Höhe von 2.840 Euro, weitere Steuervergünstigungen, ermäßige Hundesteuer für ausgebildete Hunde (in manchen Kommunen). |
Tabelle 2: Nachteilsausgleiche bei einem Grad der Behinderung. Quelle: Eigene Darstellung in Anlehnung an: nachteilsausgleiche-gdb.pdf (betanet.de), LStH 2024 – § 33b – Pauschbeträge für Menschen mit… (bundesfinanzministerium.de)
Welche Nachteile bringt ein Behindertenausweis bei Morbus Fabry?
Das Wichtigste vorweg: Ein Behindertenausweis verschafft unterm Strich mehr Vorteile als Nachteile – trotzdem ist es wichtig, dass Sie sich mit allen Aspekten beschäftigen. Lassen Sie uns einen Blick auf eventuelle Nachteile eines Behindertenausweises werfen.
- Inhaber befürchten Nachteile im Job: Womöglich hat Ihr Familienmitglied Sorge, dass der Arbeitgeber die Leistungsfähigkeit Ihres Angehörigen anzweifelt. Es kann auch Probleme bei der Suche nach einer neuen Arbeitsstelle geben, denn nicht jeder Arbeitgeber kann einen behindertengerechten Arbeitsplatz ermöglichen.
- Behinderte werden womöglich stigmatisiert: Auch wenn sich die Gesellschaft mittlerweile umfangreich mit dem Thema Behinderung beschäftigt und an vielen Stellen für Integration kämpft, können Betroffene eine Art Brandmal oder unsichtbares Etikett durch die festgestellte Behinderung tragen.
- Die neue Erkenntnis kann Betroffenen zusetzen: Ihr Familienmitglied ist sich bestimmt darüber bewusst, dass die Erkrankung den Alltag einschränkt. Eine festgestellte Behinderung präsentiert Betroffenen und Angehörigen das schwarz auf weiß – das kann Patienten psychisch zu setzen.
- Dateneinsicht ist Voraussetzung für viele Nachteilsausgleiche: Ihr Familienmitglied muss bei der Beanspruchung verschiedener Nachteilsausgleiche Einsicht in den Grad der Behinderung bzw. die Merkzeichen geben, zum Beispiel Fahrgastkontrolleuren.
Voraussetzungen für die Anerkennung einer Behinderung bei Morbus Fabry
Wann kann man bei Morbus Fabry einen Behindertenausweis beantragen?
Ihrem Familienmitglied steht es bei Beeinträchtigungen jederzeit frei, einen GdB und einen Behindertenausweis zu beantragen. Die Behörde teilt diesen allerdings nicht aufgrund einer konkreten Erkrankung wie Morbus Fabry oder Alzheimer aus, sondern aufgrund der krankheitsbedingten Beeinträchtigungen und der Auswirkungen. Das bedeutet, dass Ihr Angehöriger mit der Diagnose nicht zwangsläufig einen Grad der Behinderung erhält. Insbesondere dann, wenn Mediziner die Erkrankung bei Ihrem Familienmitglied erst spät diagnostiziert haben, liegen aber in der Regel deutliche Funktionseinschränkungen vor, die für einen Behindertenausweis sprechen. Eine weitere Voraussetzung ist, dass die gleichberechtigte Teilhabe an der Gesellschaft länger als sechs Monate eingeschränkt ist – das ist bei Morbus Fabry der Fall, da es sich um eine unheilbare Erkrankung handelt. Grundsätzlich rate ich Ihnen dazu, Ihren Angehörigen in dem Wunsch nach einem Behindertenausweis zu bestärken, wenn langfristige Funktionseinschränkungen wahrscheinlich sind.
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Antrag für einen Schwerbehindertenausweis bei Morbus Fabry
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Wie beantrage ich einen Schwerbehindertenausweis bei Morbus Fabry?
Umfangreiche Nachteilsausgleiche gibt es mit einem Schwerbehindertenausweis. Die Beantragung klappt in wenigen Schritten. Zunächst muss sich Ihr Angehöriger an das zuständige Versorgungsamt wenden. Dort erhält er das erforderliche Formular mit der Bezeichnung „Feststellung einer Behinderung“. Alternativ können Sie dies auch von der Webseite des Versorgungsamtes herunterladen und ausdrucken oder sich auf der Webseite: einfachteilhaben.de informieren.[1] Unterstützen Sie Ihren Angehörigen am besten bei der Antragstellung. Nach dem Eingang bei der Behörde wird der Antrag zeitnah bearbeitet – auf das Ergebnis müssen Sie allerdings einige Wochen bis Monate warten. Erst mit einem GdB (50 oder mehr) kann Ihr Angehöriger daraufhin einen Schwerbehindertenausweis erhalten.
Welche Unterlagen brauche ich, um einen Schwerbehindertenausweis bei Morbus Fabry zu beantragen?
Hier heißt es: Alles kann, nichts muss. Wenn Ihr Angehöriger einen GdB bei Morbus Fabry beantragen möchte, muss er nicht zwangsläufig Unterlagen einreichen – der Antrag selbst ist natürlich Pflicht. In Anlehnung an den sogenannten Amtsermittlungsgrundsatz kann das Versorgungsamt die Befunde bei den von Ihnen angegebenen Ärzten anfordern. Trotzdem ist es sinnvoll, mitzuwirken. Stellen Sie dem Amt medizinische Unterlagen bereit, ist eine schnellere Bearbeitung möglich, und davon haben am Ende alle etwas.[2] Für den Ausweis ist dann noch ein Lichtbild fällig.
Wie funktioniert die Feststellung bzw. Einstufung der Behinderung bei Morbus Fabry?
Damit jeder Antragsteller den Grad der Behinderung erhält, der ihm zusteht, unterliegt der Genehmigungsprozess einem umfangreichen Feststellungsverfahren. Mitarbeiter prüfen die medizinischen Unterlagen und beurteilen sie. Wichtig ist in dem Zusammenhang zum Beispiel, wie lange die Erkrankung Morbus Fabry bereits besteht und welche Auswirkungen sie auf den Alltag hat. Ein besonderes Augenmerk legen die Mitarbeiter darauf, inwiefern der Funktionsverlust die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben einschränkt.
Wussten Sie schon?
Viele Menschen erhalten etwa nach drei Monaten Nachricht vom Versorgungsamt. Das Feststellungsverfahren kann sich aber auch deutlich länger hinziehen. Nämlich dann, wenn der Ermittlungsaufwand hoch ist – bei einer seltenen Erkrankung kann das durchaus der Fall sein.
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Wie lange ist ein Behinderungsgrad bei Morbus Fabry gültig?
Wie lange gilt die Schwerbehinderung bei Morbus Fabry?
Wenn Sie einen genauen Blick auf den Schwerbehindertenausweis werfen, stellen Sie fest, dass dieser eine zeitliche Befristung aufweisen kann. Die zu prüfende Stelle behält es sich vor, regelmäßig zu prüfen, ob die Behinderungen weiterhin im Alltag bestehen. Es kann nämlich durchaus sein, beispielsweise bei Krebserkrankungen, dass diese wieder abnehmen – dann kann das Versorgungsamt den Grad der Behinderung abstufen oder ihn ganz streichen. Der Schwerbehindertenausweis besitzt in der Regel eine Gültigkeit von fünf Jahren, allerdings gibt es die Option für eine unbefristete Ausstellung. Diese Option ist für Menschen vorgesehen, bei denen mit hoher Wahrscheinlichkeit keine Verbesserung des Zustandes eintritt, das kann auch bei Morbus Fabry der Fall sein.[1] Die zu prüfende Stelle kann Ihnen Auskunft darüber geben, ob eine unbefristete Ausstellung möglich ist.
Kann der Grad der Behinderung bei Morbus Fabry aberkannt werden?
Tatsächlich ist es möglich, dass das Versorgungsamt keinen Anhalt mehr für einen Grad der Behinderung sieht. Das passiert aber nur dann, wenn die Funktionseinschränkungen soweit abgenommen haben, dass ein Grad der Behinderung nicht mehr gerechtfertigt ist. Bei Morbus Fabry gilt das als sehr unwahrscheinlich, da die Erkrankung voranschreitet und zudem nicht heilbar ist. Bitte beachten Sie, dass nicht nur eine Herabstufung, sondern auch eine Höherstufung beim GdB möglich ist. Falls es Ihrem Angehörigen schlechter geht, sollten Sie unbedingt prüfen, ob ein Verschlimmerungsantrag sinnvoll ist. Mit einem höherem GdB sind weitere Nachteilsausgleiche, zum Beispiel bei der Steuer, möglich. Mein Tipp: Achten Sie darauf, dass der letzte Antrag Ihres Familienmitglieds sechs Monate oder länger zurückliegt.[2]
Wann bekommt man bei Morbus Fabry einen Schwerbehindertenausweis unbefristet?
Ein unbefristeter Schwerbehindertenausweis hat den Vorteil, dass Sie sich um ein weiteres Antragsverfahren oder um eine Verlängerung nicht mehr kümmern müssen. Stattdessen erhält Ihr Angehöriger ein Dokument, das als permanenter Nachweis für die Behinderung gilt. Bei Morbus Fabry ist es durchaus wahrscheinlich, dass eine unbefristete Ausstellung erfolgt. Bitte beachten Sie jedoch, dass dafür der behandelnde Mediziner die Dauerhaftigkeit der Funktionseinschränkungen bestätigen muss.
Schwerbehinderung bei Morbus Fabry im Überblick
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Wann hat man eine Schwerbehinderung bei Morbus Fabry?
Unbehandelt führt Morbus Fabry mit hoher Wahrscheinlichkeit zu einer Schwerbehinderung. Erfolgt beispielsweise nicht rechtzeitig eine Enzymersatztherapie, können die Schäden viele Organe betreffen. Dadurch kann die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben eingeschränkt sein und der Grad der Behinderung 50 oder mehr betragen – beides sind Voraussetzungen für eine Schwerbehinderung bei Morbus Fabry. Bei schwerbehinderten Menschen unterscheidet sich außerdem der Gesundheitszustand deutlich von Gleichaltrigen – hier sind körperliche, geistige oder seelische Faktoren entscheidend. Patienten mit Morbus Fabry haben im fortgeschrittenen Stadium vor allem körperliche Beschwerden wie Herzrhythmusstörungen oder ischämische Schlaganfälle.
Wussten Sie schon?
Vielen Menschen können Sie eine Schwerbehinderung nicht auf den ersten Blick ansehen. So können Personen mit Rheuma, Depressionen oder Migräne durchaus eine Behinderung aufweisen.
Ab wann gibt es einen Schwerbehindertenausweis bei Morbus Fabry?
Ein Schwerbehindertenausweis ist unweigerlich an einen Grad der Behinderung von 50 geknüpft. Darunter erhält Ihr Angehöriger lediglich einen Feststellungsbescheid, der beispielsweise über den GdB von 30 oder 40 informiert. Doch bitte vergessen Sie nicht, dass der Grad der Behinderung nicht in Stein gemeißelt ist. Selbst wenn Ihr Angehöriger momentan keinen Schwerbehindertenausweis erhält, kann sich das zukünftig ändern.
Wo wird der Schwerbehindertenausweis bei Morbus Fabry beantragt?
In der Regel sind die Versorgungsämter für Anträge rund um den Grad der Behinderung der richtige Ansprechpartner. Allerdings gibt es auch Bundesländer, in denen sich andere Behörden um das Thema kümmern. In Baden-Württemberg müssen Sie sich beispielsweise an ein Landratsamt wenden.10 Die Bearbeitungszeit hängt stark von dem Ermittlungsaufwand und der jeweiligen Behörde ab. Rechnen Sie bestenfalls mit drei Monaten. Ist nach Ablauf der Zeit nichts passiert, fassen Sie am besten direkt bei der Behörde nach. Wichtig ist, dass Ihr Angehöriger bis zur Ausstellung des Schwerbehindertenausweises auf die Nachteilsausgleiche verzichten muss. Steuerliche Vorteile kann Ihr Angehöriger allerdings rückwirkend beanspruchen.
Wer hilft beim Beantragen eines Schwerbehindertenausweises bei Morbus Fabry?
Auch wenn der Antrag auf einen Grad der Behinderung bzw. der Schwerbehindertenausweis-Antrag recht übersichtlich ist, kann Unterstützung nicht schaden. Sie als pflegender Angehöriger können beim Ausfüllen helfen. Außerdem bieten Sozialdienstmitarbeiter im Krankenhaus, Beschäftigte bei der Krankenkasse oder beim Pflegedienst Unterstützung an. Außerdem hilfreich: Ausfüllhilfen, die im Internet zur Verfügung stehen, beispielsweise vonseiten der Lebenshilfe Münster.
Auch Selbsthilfegruppen können ein wertvoller Ansprechpartner sein. Die Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V. bietet auf ihrer Webseite beispielsweise ein Informationsblatt der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen an.
Muss bei Morbus Fabry zwingend ein Schwerbehindertenausweis beantragt werden?
Nein, in Verbindung mit einem Grad der Behinderung oder einem Schwerbehindertenausweis gibt es keinerlei Beantragungspflichten. Ihr Angehöriger kann einen solchen beantragen oder eben nicht. Am besten besprechen Sie gemeinsam, welche Vorteile und eventuelle Nachteile eine Beantragung hat.
Was tun, wenn ein Schwerbehindertenausweis wegen Morbus Fabry abgelehnt wurde?
Ist Ihr Familienmitglied an Morbus Fabry erkrankt, und bringt deutliche Funktionseinschränkungen mit, ist es sehr unwahrscheinlich, dass die Behörde die Ausstellung des Schwerbehindertenausweises ablehnt. Wie bei einem Pflegegrad auch, hat Ihr Angehöriger jedoch das Recht, einen Widerspruch einzulegen. Das gilt nicht nur bei einer fehlenden Bewilligung eines GdB, sondern auch dann, wenn ihm der Grad der Behinderung zu gering erscheint.[1] Achtung: Hier gibt es eine Frist, die Sie einhalten müssen, diese ist auf dem Ablehnungsschreiben vermerkt. Ein Sozialdienst kann Ihnen beim Widerspruchsverfahren helfen.
Wie hoch ist die Rente bei Behinderung bei Morbus Fabry
Rente für Menschen mit einer Schwerbehinderung und Morbus Fabry
Menschen mit Morbus Fabry beschäftigen sich aufgrund ihrer Erkrankung meist besonders intensiv mit der Ausgestaltung ihres Lebens und Arbeitslebens. Morbus Fabry kann zu ausgeprägten Symptomen führen, die einer längerfristigen Berufsausübung im Weg stehen. Meist scheiden Betroffene deshalb schon deutlich vor dem Rentenalter aus dem Berufsleben aus.
Grundsätzlich gibt es für Menschen mit einer Schwerbehinderung folgende Rentenoptionen:
- Reguläre Altersrente
- Altersrente für Schwerbehinderte (Renteneintrittsalter – 2 Jahre)
- Vorgezogene Altersrente
- Teilweise oder vollständige Erwerbsminderungsrente
Achtung!
Bei den Rentenlösungen ist es wichtig, die jeweils richtige für Ihren Angehörigen zu finden. Ein Rentenberater kann Ihnen dabei helfen und informiert Sie gerne über die jeweiligen Voraussetzungen.
Bekommen Morbus Fabry -Patienten mehr Rente bei einer Schwerbehinderung?
Die Schwerbehinderung nimmt keinen Einfluss auf die Höhe der Rente, für die Rentenansprüche spielt es also keine Rolle, ob eine Behinderung vorliegt oder nicht. Allerdings ist der Nachteilsausgleich, mit dem Schwerbehinderte zwei Jahre früher abzugsfrei in Rente gehen können, ein wesentlicher Vorteil. Allerdings gibt es auch hier Voraussetzungen: Ihr Angehöriger muss die Mindestversicherungszeit von 35 Jahren erfüllt haben und einen GdB von 50 oder höher mitbringen.[1]
Neues Rentenpaket für Schwerbehinderte (auch bei Morbus Fabry) 2024 – Tabelle
| Baustein | Leistung |
| Abschlagsfreie Rente für Schwerbehinderte ab 60 | Schwerbehinderte Menschen, die vor 1952 geboren sind, können ab dem 1. Juli 2023 abschlagsfrei in Rente gehen. Dies gilt für Menschen mit einem Grad der Behinderung (GdB) von mindestens 50 und einer Wartezeit von mindestens 35 Jahren |
| Geringfügige Rentenabschläge bei vorzeitigem Renteneintritt | Schwerbehinderte Menschen, die vorzeitig in Rente gehen, müssen künftig nur noch geringfügige Rentenabschläge in Kauf nehmen. Die Abschläge werden auf maximal 10,8 Prozent begrenzt. |
| Höhere Rente für Schwerbehinderte | Die Rente für Schwerbehinderte wird ab dem 1. Juli 2023 um 0,7 Prozent erhöht. Dies gilt für alle Schwerbehinderten, unabhängig vom Grad der Behinderung. |
| Weitere Verbesserungen | – Erhöhung der Freibeträge für schwerbehinderte Menschen bei der Einkommensanrechnung – Erhöhung des Zuschlags für Schwerbehinderte an die Rente wegen Erwerbsminderung |
Finanzielle Unterstützung bei Behinderung durch Morbus Fabry
Welche finanziellen Unterstützungen gibt es bei Morbus Fabry?
Die Erkrankung Morbus Fabry kann im Alltagsleben Ihres Angehörigen Kosten verursachen – diese entstehen zum Beispiel im Zusammenhang mit Fahrten zu Therapiesitzungen, den Kauf von Hilfsmitteln oder dem Pflegeaufwand. Neben den Nachteilsausgleichen für Menschen mit Behinderung ist es daher sinnvoll, sich mit weiteren Einsparpotenzialen zu beschäftigen – wie wäre es mit Folgendem?
- Prüfen Sie die Zuzahlungsbefreiung: Wie Sie wissen, haben gesetzlich Versicherte mit einer chronischen Erkrankung eine persönliche Belastungsgrenze von 1 % der Bruttoeinnahmen zum Lebensunterhalt, wenn es um Zuzahlungen zu Hilfsmittel oder Medikamenten geht. Erreicht Ihr Familienmitglied die Belastungsgrenze, kann ihm eine Zuzahlungsbefreiung zuteilwerden. Mein Tipp: Nutzen Sie den Online-Rechner der AOK, um zu überprüfen, ob die Belastungsgrenze bereits erreicht ist. Danach können Sie mit Ihrem Angehörigen einen Antrag auf Befreiung der Zuzahlung bei der Krankenkasse stellen.[1]
- Lassen Sie Ihren Angehörigen Pflegeleistungen beanspruchen: Ihr Angehöriger kann bei Morbus Fabry einen Pflegegrad erhalten. Voraussetzung ist unter anderem, dass eine Einschränkung der Selbstständigkeit besteht. Mit einem Pflegegrad kann Ihr Familienmitglied zum Beispiel Pflegegeld oder Pflegesachleistungen für sich einplanen. Wenden Sie sich für einen Pflegegrad-Antrag direkt an die Pflegekasse oder Krankenkasse Ihres Angehörigen.
- Bei Vereinen nachfragen: Auch wenn es sich bei Morbus Fabry um eine seltene Erkrankung handelt, gibt es hier Unterstützung durch Vereine. Sie können sich beispielsweise an die sozialrechtliche Beratungsstelle für lysosomale Speichererkrankungen wenden, um mehr darüber herausfinden, was Ihrem Familienmitglied zusteht. Auch der Sozialverband VdK Deutschland e. V. ist ein möglicher Ansprechpartner.
- Informieren Sie sich über Zuschüsse für den häuslichen Umbau: Morbus Fabry kann zu vielfältigen Symptomen führen, die das Alltagsleben belasten. Schwindel, Erschöpfung oder Schmerzkrisen sind nur wenige Beispiele.2 Um die Sicherheit für Ihren Angehörigen zu erhöhen und die Pflege zu erleichtern, kann Ihr Angehöriger möglicherweise auf Zuschüsse und Fördergeldern für den barrierearmen Wohnungsbau zurückgreifen.
Häufige Fragen zum Thema Behinderung bei Morbus Fabry
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