Informationen zu PSP – Progressive supranukleäre Blickparese

Oftmals sind die Krankheits-Symptome bei einem Menschen so eindeutig und klar, dass auch die Ärzte glauben, die richtige Diagnose gestellt zu haben. So zum Beispiel auch bei der Parkinson-Erkrankung.

Aber hier ist Vorsicht geboten, denn es gibt einige Krankheiten, die zwar die Symptome von Parkinson haben, aber eben keine klassische Parkinson-Erkrankung sind.

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Ich möchte deshalb auf PSP (Progressive supranukleäre Blickparese) aufmerksam machen. PSP ist gerade so eine Krankheit, die gerne mit Morbus Parkinson verwechselt wird. Deshalb wird diese Krankheit auch als atypisches Parkinson-Syndrom bezeichnet. Die Probleme mit den Augenbewegungen, d.h. den Blick nach unten zu bewegen, haben der Krankheit ihren Namen gegeben: Blickparese = Blicklähmung.

Symptome

Wie bereits beschrieben, sind die Symptome denen von Morbus Parkinson sehr ähnlich, weshalb oft nicht sofort erkannt wird, dass es sich um PSP handelt. Im Normalfall verläuft die PSP viel schneller als die Parkinson-Erkrankung.

  • Ein sehr markantes Symptom dieser Krankheit ist das Taumeln, als wäre die Person betrunken und hätte ihren Körper nicht mehr unter Kontrolle.
  • PSP lähmt die Augen der Betroffenen. Ein kontrolliertes Sehen ist daher nicht mehr möglich. Dadurch entsteht ein
  • starrer Blick (auch Mona-Lisa-Starre) genannt. Körper und Gehirn stehen nicht mehr im Einklang. Es kommt zu
  • Koordinationsstörungen und
  • Schwindelanfällen,
  • Unscharfes Sehen, Doppelt-Sehen oder Verschwommen-Sehen, was
  • zu Stürzen, meist nach hinten, führt. Desweiteren gibt es
  • Probleme beim Lesen, Autofahren ist überhaupt nicht mehr möglich, aber auch
  • Stimmungsschwankungen bis hin zu Depressionen können auftreten.
  • Die Bewegungen werden immer langsamer,
  • das Sprechen wird undeutlicher und leiser
Kostenlose Pflegeberatung, Pflegeschulung oder verpflichtender Beratungseinsatz

Abklärung

Da die Krankheit sehr selten ist (nur etwa 7 Erkrankungen auf 100.000 Menschen), ist das Diagnostizieren der Krankheit schon relativ schwierig. Deshalb wird leider auch in die Forschung nicht so investiert, wie es die PSP-Patienten sich wünschen. Die Abklärung muss aber auf alle Fälle über einen guten Neurologen erfolgen. Zur Abklärung wird der Facharzt außer den vom Patienten beschriebenen Symptomen und der körperlichen Untersuchung sicherlich noch unter anderem auf folgende Untersuchungen und bildgebenden Untersuchungsverfahren zurückgreifen

  • MRT
  • Nervenwasseruntersuche (Liquor)
  • PET – Positronenemissionstomographie
  • Posturographie

Ursache

Die Ursache oder Entstehung der Progressiven supranukleären Blickparese ist leider noch nicht erforscht/bekannt. Es gibt viele Vermutungen und Ansatzpunkte, aber leider keine wirklich konkreten Anhaltspunkte.

Erkrankungsalter

Die Erkrankung tritt zwischen dem 50. Und 70. Lebensjahr auf. Männer sind in etwa genauso häufig betroffen wie Frauen.

Verlauf der Krankheit

Bereits nach den ersten Anzeichen dauert es nur 1 bis 2 Jahre, bis auf Hilfsmittel zum Gehen – und innerhalb weniger Jahre auf den Rollstuhl – nicht mehr verzichtet werden kann. Im Moment gibt es keine Möglichkeit, die Krankheit zu heilen, allenfalls die Symptome zu lindern.

Weitere Informationen und Hilfe / Anlaufstellen

Weitere und ausführliche Informationen gibt es bei der

Geschäftsstelle, c/o Frau Eveline Stasch*
Weingartenstr. 28 A
61231 Bad Nauheim 
  • Die PSP-Bodensee-Gruppe in Facebook ist ideal für den Austausch und erste Informationen über die Krankheit. Der Gruppenleiter hat eine betroffene Lebenspartnerin und ist mit der Krankheit bestens vertraut. Über einen regen Austausch ist er sehr dankbar.
  • Außerdem gibt es von der Uni München einen Ratgeber für Menschen die an PSP erkrankt sind sowie eine
  • Adressliste mit Ambulanzen in der BRD für PSP und Bewegungsstörungen.
Vorstandsmitglied der Deutschen PSP-Gesellschaft e.V.
 
Autor: Evelin Stasch
Evelin Stasch ist Vorstandsmitglied der Deutschen PSP-Gesellschaft e.V. und leitet mehrere Selbsthilfegruppen. Außerdem koordiniert sie auch die Öffentlichkeitsarbeit der Deutschen PSP-Gesellschaft e.V. Der Verein selbst und die Selbsthilfegruppen wollen den Betroffenen Unterstützung geben bei der Bewältigung der Erkrankung.“
Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.

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Otto Beier - Autor bei Pflege-durch-Angehoerige

Gemeinsam mit seiner Frau betreut Otto Beier seit 2012 seine pflegebedürftigen Eltern und Schwiegereltern. Er gibt Insider-Tipps für Pflegebedürftige und ihre Angehörigen und schreibt als Pflegender – direkt von der Front – über seine Erfahrungen mit dem Pflegedschungel.

Mehr gibt es auch auf Facebook oder Xing, aber vor allem auch bei „Über mich“.

12 Antworten auf „Informationen zu PSP – Progressive supranukleäre Blickparese“

Leider kann ich Ihnen das nicht beantworten. Das darf nur Ihr Arzt entscheiden. Da PSP eine eher seltene Krankheit ist, wäre es gut, wenn Sie einen Arzt haben, der sich mit dieser Erkrankung auskennt. Falls Sie keine Adresse haben, können Sie sich auch an die PSP-Gesellschaft wenden. Dort kann man Ihnen bestimmt entsprechende Anschriften von Fachärzten nennen.

Welche Medikamente würden sie bei PSP empfehlen. Nehme bisher Parkinson Medikamente, da erst jetzt PSP festgestellt wurde.

Gruss Frank Albrecht

Hallo Otto, – ich stehe der Dame gerne zur Verfügung wenn sie sich meldet.
Schönen Tag und Grüßle……….. Klaus

Sehr geehrte Frau Renz,

ich selbst kann Ihnen leider keine Infos dazu geben. Wenn Sie möchten, kann ich Ihre Email-Adresse an einen sehr versierten Herrn weiterleiten, der die Gruppe PSP Bodensee leitet.
Bitte geben Sie mir Bescheid, wenn ich Ihre Adresse weiterleiten soll.
MFG
O. Beier

Sehr geehrte Damen und Herren,
Ich betreue eine ältere Dame die an psp erkrankt ist und würde gerne mich mehr mit ihr beschäftigen. Können sie mir Tipps geben .
Mit freundlichen Grüßen
G. Renz

Liebe Frau Stasch,

vielen Dank für Ihren Kommentar.

Ich bin auch weiterhin gerne bereit, über PSP immer wieder einmal einen Bericht zu schreiben. Ich bin diesbezüglich auch mit Herrn Dürrhammer in Kontakt.

Obwohl PSP ja eine sehr seltene Krankheit ist, kann ich Ihnen bestätigen, daß auf meinem Blog immer wieder danach gesucht wird.

Ich wünsche Ihnen weiterhin viel Erfolg bei Ihrer Arbeit und hoffe, daß es behandlungstechnisch bald Lichtblicke geben wird.

Otto Beier

Lieber Herr Beier,

vielen Dank für diesen Bericht über PSP.
Die Krankheit und die Deutsche PSP-Gesellschaft e.V. müssen in der Öffentlichkeit beachtet werden. Auch Ihr Bericht trägt dazu bei.

Eveline Stasch
(Deutsche PSP-Geselschaft e.V.)

Das Wort “Autofahren” sollte man streichen. Das können PSP-kranke nicht. Es lenkt auch von der Schwere der Krankheit ab.

Respekt !
Ein sehr gut gemachter Bericht mit allem was Betroffene wissen müssen/sollten.
Klaus Dürrhammer, “psp.bodensee”

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