Informationen zu PSP – Progressive supranukleäre Blickparese

Parkinson und PSP sind nicht dieselbe Krankheit
Die Progressive supranukleäre Blickparese wird gerne mit Parkinson verwechselt

Oftmals sind die Krankheits-Symptome bei einem Menschen so eindeutig und klar, dass auch die Ärzte glauben, die richtige Diagnose gestellt zu haben. So zum Beispiel auch bei der Parkinson-Erkrankung.

Aber hier ist Vorsicht geboten, denn es gibt einige Krankheiten, die zwar die Symptome von Parkinson haben, aber eben keine klassische Parkinson-Erkrankung sind.


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Ich möchte deshalb auf PSP (Progressive supranukleäre Blickparese) aufmerksam machen. PSP ist gerade so eine Krankheit, die gerne mit Morbus Parkinson verwechselt wird. Deshalb wird diese Krankheit auch als atypisches Parkinson-Syndrom bezeichnet. Die Probleme mit den Augenbewegungen, d.h. den Blick nach unten zu bewegen, haben der Krankheit ihren Namen gegeben: Blickparese = Blicklähmung.

Symptome

Wie bereits beschrieben, sind die Symptome denen von Morbus Parkinson sehr ähnlich, weshalb oft nicht sofort erkannt wird, dass es sich um PSP handelt. Im Normalfall verläuft die PSP viel schneller als die Parkinson-Erkrankung.

  • Ein sehr markantes Symptom dieser Krankheit ist das Taumeln, als wäre die Person betrunken und hätte ihren Körper nicht mehr unter Kontrolle.
  • PSP lähmt die Augen der Betroffenen. Ein kontrolliertes Sehen ist daher nicht mehr möglich. Dadurch entsteht ein
  • starrer Blick (auch Mona-Lisa-Starre) genannt. Körper und Gehirn stehen nicht mehr im Einklang. Es kommt zu
  • Koordinationsstörungen und
  • Schwindelanfällen,
  • Unscharfes Sehen, Doppelt-Sehen oder Verschwommen-Sehen, was
  • zu Stürzen, meist nach hinten, führt. Desweiteren gibt es
  • Probleme beim Lesen, Autofahren ist überhaupt nicht mehr möglich, aber auch
  • Stimmungsschwankungen bis hin zu Depressionen können auftreten.
  • Die Bewegungen werden immer langsamer,
  • das Sprechen wird undeutlicher und leiser

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Abklärung

Da die Krankheit sehr selten ist (nur etwa 7 Erkrankungen auf 100.000 Menschen), ist das Diagnostizieren der Krankheit schon relativ schwierig. Deshalb wird leider auch in die Forschung nicht so investiert, wie es die PSP-Patienten sich wünschen. Die Abklärung muss aber auf alle Fälle über einen guten Neurologen erfolgen. Zur Abklärung wird der Facharzt außer den vom Patienten beschriebenen Symptomen und der körperlichen Untersuchung sicherlich noch unter anderem auf folgende Untersuchungen und bildgebenden Untersuchungsverfahren zurückgreifen

  • MRT
  • Nervenwasseruntersuche (Liquor)
  • PET – Positronenemissionstomographie
  • Posturographie

Ursache

Die Ursache oder Entstehung der Progressiven supranukleären Blickparese ist leider noch nicht erforscht/bekannt. Es gibt viele Vermutungen und Ansatzpunkte, aber leider keine wirklich konkreten Anhaltspunkte.

Erkrankungsalter

Die Erkrankung tritt zwischen dem 50. Und 70. Lebensjahr auf. Männer sind in etwa genauso häufig betroffen wie Frauen.

Verlauf der Krankheit

Bereits nach den ersten Anzeichen dauert es nur 1 bis 2 Jahre, bis auf Hilfsmittel zum Gehen – und innerhalb weniger Jahre auf den Rollstuhl – nicht mehr verzichtet werden kann. Im Moment gibt es keine Möglichkeit, die Krankheit zu heilen, allenfalls die Symptome zu lindern.

Weitere Informationen und Hilfe / Anlaufstellen

Weitere und ausführliche Informationen gibt es bei der

  • Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.
Geschäftsstelle, c/o Frau Eveline Stasch*
Weingartenstr. 28 A
61231 Bad Nauheim 
  • Die PSP-Bodensee-Gruppe in Facebook ist ideal für den Austausch und erste Informationen über die Krankheit. Der Gruppenleiter hat eine betroffene Lebenspartnerin und ist mit der Krankheit bestens vertraut. Über einen regen Austausch ist er sehr dankbar.
  • Außerdem gibt es von der Uni München einen Ratgeber für Menschen die an PSP erkrankt sind sowie eine
  • Adressliste mit Ambulanzen in der BRD für PSP und Bewegungsstörungen.

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Quelle Bildmaterial: AdobeStock #178977209 © Kateryna_Kon

Fachautorin

Evelin Stasch

18 Antworten auf „Informationen zu PSP – Progressive supranukleäre Blickparese“

Bei meinem Lebensgefährten wurde PSP diagnostiziert, als er vor einem Jahr eine s.g. Parkinsonkomplextherapie machen sollte. Zuvor waren wir in unzähligen Arztpraxen vorstellig geworden. Seine Logopädin hatte als erste den Verdacht. Seit einem halben Jahr sitzt er im Rollstuhl. Die Pflege zuhause wurde immer schwieriger. Nachdem ich mir einen Brustwirbelbruch im Dezember 2021 zugezogen hatte, kam morgens ein Pflegedienst. Jetzt habe ich mir den rechten Oberarm gebrochen und er ist jetzt im Pflegeheim. Obwohl gute Bekannte längst gesehen habe, dass ich am Ende meiner Kräfte bin, bin ich völlig verzweifelt. Er kann kaum noch sprechen. Aber ich sehe seine Verzweiflung. Ich hätte ihm das alles gerne erspart. Vielen Dank Ilona E.

Hallo zusammen
Ich war schon im MH Hannover – und da hat man eine Parkinson Diagnose vermutet. Je mehr ich aber mich informiere – kann ich selbst nur PSP als Diagnose nennen. Es hat vor ca. 2 Jahren begonnen und erhebliche Angst habe ich davor – wenn ich mir selbst nicht mehr helfen kann. Es kommt bei mir immer zu Momenten – wo ich in eine Verwirrung einsteige.
LG
Carl Kothe

Zu dieser Frage kennen wir uns leider zu wenig aus. Bei der PSP handelt es sich um eine sehr seltene Erkrankung. Und wir wissen, dass gerade die PSP-Gesellschaft sehr viel dazu beiträgt, die Patienten und ihre Angehörigen zu informieren. Ich denke, das wäre für Sie die beste Anlaufstelle, um auch quasi “Insiderinformationen” zu dieser Erkrankung zu erhalten. Scheuen Sie sich also deshalb nicht, mit der PSP-Gesellschaft Kontakt aufzunehmen. Den Link finden Sie im Beitrag.

Bei meinem Stiefvater wurde die PSP vor etwa einem Jahr festgestellt, aber ich denke, er hat es schon etwas länger und er ist auch schon vorher gefallen. Hinzu zu den beschriebenen Symptomen kommt, dass er ständig aufsteht und sich bewegen muss. Diese unerklärliche Unruhe macht die Betreuung ungleich schwerer. Ist das auch ein Teil der Krankheit oder hat das vielleicht eine andere Ursache? Wie geht man damit um? Danke für eine Antwort.

Diese Krankheit ist glaub das schlimmste was einem passieren kann. Ich hab mein Mann erst zu Hause gepflegt, danach mit seinen vielen Stürzen und immer wieder Notaufnahme. Die Ärzte meinten so könnte ich mein Mann nicht mehr nach Hause nehmen, er braucht einen Heimplatz. War jeden Tag bei ihm im Heim, es wurde von Zeit zu Zeit immer schlimmer, das hatten mir die Ärzte auch schon im voraus gesagt. Er wurde steifer, konnte nicht mehr richtig schlucken, bekam nur noch Suppe und Brei. Ich machte zu Hause jeden Tag Pudding und brachte ihn mit ins Heim und fütterte ihn jeden Mittag. Es wurde immer schlimmer, bis er dieses Jahr im März verstarb. Ich hätte die Krankheit jeden Tag miterlebt, bis er starb. Ich wünsche es niemanden, wenn man täglich bei seinem Partner sitzts und kann nicht sprechen, wird jeden Tag weniger, er geht regelrecht ein, wie ein hilfloses Tier dem man nicht helfen kann, änderst kann man sich nicht ausdrücken. Ich war mit meinem Mann 50 Jahre verheiratet, er war immer sportlich und fit, bis diese blöde Krankheit kam und ihn regelrecht kaputt gemacht hat. Mir tut jeder Partner sehr leid, der solch harte Zeiten mitmachen muss Es stimmt genau, die Krankheit geht ca.6 Jahre, bis zum Tod.

Leider weiß ich nicht, wie die ärztliche Versorgung für PSP-Patienten in Sizilien ist. Wenden Sie sich doch bitte an die deutsche PSP-Gesellschaft. Dort kann man Ihnen sicherlich weiterhelfen.

Salve, sono la figlia della signora Anna e scrivo dalla Sicilia, da poco abbiamo avuto questa diagnosi PSP, sconosciuta a me.. Ma mi sono subito documentata a riguardo. Alla mamma hanno tolto tutti i farmaci, e non prende nulla, se non delle compresse o gocce per farla dormire o farla stare serena, visto che i suoi stati d’animo sono sempre con alti e bassi, seguiti da insonnia e a volte gridi. Mi piacerebbe vi sia qualcuno o qualcosa che possa fare per mamma, il vederla cosi per me è straziante… Chiedo aiuto..

Leider kann ich Ihnen das nicht beantworten. Das darf nur Ihr Arzt entscheiden. Da PSP eine eher seltene Krankheit ist, wäre es gut, wenn Sie einen Arzt haben, der sich mit dieser Erkrankung auskennt. Falls Sie keine Adresse haben, können Sie sich auch an die PSP-Gesellschaft wenden. Dort kann man Ihnen bestimmt entsprechende Anschriften von Fachärzten nennen.

Welche Medikamente würden sie bei PSP empfehlen. Nehme bisher Parkinson Medikamente, da erst jetzt PSP festgestellt wurde.

Gruss Frank Albrecht

Hallo Otto, – ich stehe der Dame gerne zur Verfügung wenn sie sich meldet.
Schönen Tag und Grüßle……….. Klaus

Sehr geehrte Frau Renz,

ich selbst kann Ihnen leider keine Infos dazu geben. Wenn Sie möchten, kann ich Ihre Email-Adresse an einen sehr versierten Herrn weiterleiten, der die Gruppe PSP Bodensee leitet.
Bitte geben Sie mir Bescheid, wenn ich Ihre Adresse weiterleiten soll.
MFG
O. Beier

Sehr geehrte Damen und Herren,
Ich betreue eine ältere Dame die an psp erkrankt ist und würde gerne mich mehr mit ihr beschäftigen. Können sie mir Tipps geben .
Mit freundlichen Grüßen
G. Renz

Liebe Frau Stasch,

vielen Dank für Ihren Kommentar.

Ich bin auch weiterhin gerne bereit, über PSP immer wieder einmal einen Bericht zu schreiben. Ich bin diesbezüglich auch mit Herrn Dürrhammer in Kontakt.

Obwohl PSP ja eine sehr seltene Krankheit ist, kann ich Ihnen bestätigen, daß auf meinem Blog immer wieder danach gesucht wird.

Ich wünsche Ihnen weiterhin viel Erfolg bei Ihrer Arbeit und hoffe, daß es behandlungstechnisch bald Lichtblicke geben wird.

Otto Beier

Lieber Herr Beier,

vielen Dank für diesen Bericht über PSP.
Die Krankheit und die Deutsche PSP-Gesellschaft e.V. müssen in der Öffentlichkeit beachtet werden. Auch Ihr Bericht trägt dazu bei.

Eveline Stasch
(Deutsche PSP-Geselschaft e.V.)

Vielen Dank für den Hinweis. Ich habe den Bereich abgeändert in: Autofahren ist überhaupt nicht mehr möglich”.

Das Wort “Autofahren” sollte man streichen. Das können PSP-kranke nicht. Es lenkt auch von der Schwere der Krankheit ab.

Respekt !
Ein sehr gut gemachter Bericht mit allem was Betroffene wissen müssen/sollten.
Klaus Dürrhammer, “psp.bodensee”

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