Palliative Care verstehen: Wie liebevolle Begleitung am Lebensende gelingt

Nein. Palliative Care ist nicht an eine spezielle Krankheit gebunden, sondern an die „begrenzte Lebenserwartung“.

Menschen mit unheilbaren Herz- und Lungenerkrankungen, z. B. fortgeschrittene Herzinsuffizienz, COPD oder Demenz und anderen schweren chronischen, unheilbaren Erkrankungen können Palliative Care in Anspruch nehmen.

Ja, in vielfacher Hinsicht. Ganz praktisch werden durch die Einsätze und dem multiprofessionellen Ansatz dort Hilfe und Unterstützung angeboten und durchgeführt, wo es für die individuelle Situation am effektivsten ist.

Grundsätzlich ist die Gewissheit der Unterstützung durch das Palliativ-Team eine allgemeine Entlastung aller Beteiligten zu spüren. Die Angehörigen können Verantwortung abgeben, bei Unsicherheiten nachfragen und sich Rat zu bestimmten Themen einholen. Die schwerkranke Person sieht die Entlastung der Angehörigen und erlebt die konkrete Hilfe.

Ganz konkret sieht die Unterstützung beispielsweise durch die Medikamentenversorgung wie folgt aus: Die notwendigen Medikamente werden vom Palliativarzt bzw. der Palliativärztin verschrieben und von der im Netzwerk tätigen Apotheke meist am gleichen Tag nach Hause geliefert. Wird beispielsweise über Übelkeit oder Schlafstörungen geklagt, erhält man meist taggleich die notwendigen Medikamente.  Ähnlich geht es mit notwendigen Hilfsmitteln. Die gesundheitliche Situation kann sich schnell verändern und deshalb agieren alle Beteiligten häufig ebenso rasch.

Nahrungsaufnahme und der damit verbundene Verdauungsprozess kostet dem sich im Sterben befindlichen Körper viel Kraft und ist meist nicht mehr sinnstiftend. Dazu kommen die Lagerungswechsel bzw. Toilettengänge, häufige Obstipation mit beschwerlicher Stuhlentleerung aufgrund der Schmerzmittel und der fehlenden Bewegung. Dies vorweg.

Hinweis:

Hinter der Abkürzung FVNF verbirgt sich das Thema „freiwilliger Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit“, das kontrovers betrachtet werden kann.

Sterbefasten ist entweder

• ein bewusster Entschluss keine Nahrung (und später auch auf Flüssigkeit) mehr zu sich zu nehmen mit dem Wissen, das Leben so zu verkürzen;
• oder ein allmählicher Prozess, dass keine Nahrung (und Flüssigkeit) mehr zu sich genommen wird.

Stellen Sie sich bildlich diese Szene vor: In einem Wohnzimmer steht ein Pflegebett. Entweder ersetzt es das Sofa oder bei ausreichend Platz ist es lediglich etwas zur Seite geschoben. Die palliative Person in einem fortgeschrittenen Stadium der Palliativversorgung, bei der viel Zeit im Bett verbracht wird, kann durch ein großes Fenster in den Garten sehen. Das Familienleben und der Alltag findet unter Rücksichtnahme auf das Ruhebedürfnis mit dem palliativ erkrankten Familienmitglied statt.

Zwischen den immer länger werdenden Schlafphasen, kommt es immer wieder zu Gesprächsmomenten und wortlosem Austausch in Form von liebevollen Blicken, Berührungen und anderen Gesten. Wünsche können durch die Anwesenheit der Angehörigen einfach geäußert und erfüllt werden, von einem abgeschiedenen Schlafzimmer aus rufen oder „klingeln“ zu müssen. Für Besuch gibt es ausreichend Sitzmöglichkeiten und im Haushalt lebende Personen können sich immer wieder in andere Zimmer zurückziehen.

Viele Palliativpatienten möchten weiter am Familienleben teilnehmen und die Nähe der Angehörigen erleben. Scheinbar belanglose Alltagserlebnisse bekommen eine andere Gewichtung. Die Hörfähigkeit bleibt bis kurz vor dem Tod erhalten. Auch wenn die Schläfrigkeit zunimmt (oft als Nebenwirkung von starken Schmerzmitteln) und die Kraft zum Sitzen irgendwann fehlt, erleben Familienangehörige und Freunde häufig kleine Glücksmomente durch das „Dabeisein“ im Wohnzimmer.

Ergänzend zu diesem etwas „geschönten Bild“ sei auch erwähnt, dass beispielsweise Essengerüche manchmal für Übelkeit sorgen können, das Zimmer ggf. überheizt werden muss, weil die sterbende Person schnell friert, schwerfällige Atemgeräusche und Geräusche von medizinischem bzw. pflegerischen Geräten in diesen Alltag einfließen können.  

Während Palliative Care ein breitgefächertes und multiprofessionelles Konzept ist, befasst sich die Sterbebegleitung mit den praktischen Möglichkeiten und Gedanken rund um die letzte Lebensphase.

Sterbebegleitung kann jeder Mensch leisten, der es sich zutraut. Freunde und Angehörige erledigen meist ganz intuitiv die richtigen Handlungen. Im Wesentlichen sind das Zuwendung, Trost, Beistand und Gesprächsbereitschaft während der verschiedenen Palliativphasen.

Drängen Sie Angehörige, Bekannte und Freunde nicht zu Besuchen oder Tätigkeiten, wenn dies nicht von deren Seite kommt.

Die Mehrheit der Menschen möchte gerne zu Hause sterben und zeitgleich ist dies nicht die Realität! Überwiegend wird im Krankenhaus gestorben. Das kann unter anderem daher kommen, dass bei einer Verschlechterung der Symptome und fehlende häusliche Mittel eine Krankenhauseinlieferung stattfindet.

In Zusammenarbeit mit dem Palliativteam können notwendige Bedarfsmedikamente, aber auch ein Pflegebett, Sauerstoff und andere notwendige Gegenstände rechtzeitig angeschafft werden. Das sorgt dafür, dass zu Hause alles getan werden, um die Versorgung bestmöglich durchzuführen.
Fortlaufende Gespräche über den Gesundheitszustand und dem Sterbeprozess kann zudem helfen, Überforderungstendenzen oder Panikentscheidungen zu vermeiden. Gleichzeitig kann abgewägt werden, wenn aufgrund beispielsweise zunehmender Unruhe, Verwirrtheit  oder anderer Vorkommnisse, dem Wunsch doch nicht entsprochen werden kann.

Jede Menge! Viele Angehörige fühlen sich mit der palliativen Situation überfordert und hilflos. Sie wissen nicht, was sie tun können oder sollen. Die Sorge, etwas falsch zu machen oder zu wenig zu tun, ist groß.

Fünf praktische Tipps, die fast immer passen:

1. Seien Sie einfach nur da!

Sie müssen nicht viel machen, ihre Anwesenheit genügt häufig schon. Berichten Sie ggf. von ihrem Alltag oder kommen Sie bei ihrem Angehörigen zur Ruhe. Öffnen Sie bewusst das Fenster für frische Luft und die Geräusche der Außenwelt. Verbringen Sie „Quality-Time“ zusammen. Schwelgen Sie in Erinnerungen.

2. Achten Sie auf Körperkontakt!

Menschliche Berührung ist kraftvoll. Sich bei den Händen zu halten, über die Wange zu streicheln oder eine Umarmung wirkt vielfach auf den Körper. Körperkontakt kann Angst nehmen und kann ohne Worte mitteilen, dass wir nicht allein sind.

Schmerz- bzw. symptombedingt kann es möglich sein, dass nicht immer bestimmte Berührungen möglich oder erwünscht werden. Häufig tut allerdings Körperkontakt sowohl den Angehörigen als auch der betroffenen Person gut.

3. Nutzen Sie die Kraft der Düfte
   Verbinden Sie, wenn möglich, eine hautpflegende Einreibung mit einer beruhigenden oder belebenden Sinnesreise. Durch bestimmte ätherische Öle, beispielsweise mit Tannen-, Lavendel- oder Zitrusduft kann die Stimmung beeinflusst werden. Ängste und Unruhe reduzieren sich häufig durch den erdig-waldigen Naturduft. Zitrusdüfte wie Orange und Limette regen an, was manchmal gewünscht wird, gerade wenn Besuch kommt oder vor Aktivitäten.

   Alternativ können die Düfte auch auf ein Stück Holz oder Ton geträufelt werden und als Raumduft eingesetzt werden. Eine Dauerstimulation mit bestimmten Düften ist allerdings zu vermeiden.

4. Schaffen Sie eine angenehme Atmosphäre

„Hygge“, die skandinavische Gemütlichkeit ist zurecht total im Trend. Ein bequemer Sitzplatz für den Besuch, frische Blumen, angenehmes Licht, das ganze medizinisch-pflegerische Material zwar erreichbar, aber nicht gleich sichtbar (z.B. in einen Schuhkarton oder eine Aufbewahrungsbox, ggf. eine Schublade) – das sind nur einige Beispiele, die die Umgebung und damit die allgemeine Atmosphäre verbessern.

Zeitgleich sollten Angehörige nicht ständig alles auf-, weg und umräumen und Unruhe durch hektische Beschäftigung verbreiten. Lassen Sie gerne auch mal etwas liegen, das später eh‘ wieder gebraucht wird. Zeitgleich ersparen Sie sich und anderen viel Sucherei, wenn alles Wichtige greifbar ist.

5. Weniger ist manchmal mehr

Häufig besteht eine Palliative Situation über einen längeren Zeitraum und wird von allen Beteiligten als sehr kräftezehrend empfunden. Häufig ist alles zu viel! Deshalb: Weniger ist mehr.

Machen Sie einfach für ein paar Minuten mal nichts! Das fällt Vielen schwer, denn oft gibt es eine imaginäre Liste mit all den tausend Dingen, die noch zu tun sind. Stellen Sie doch mal den Wecker auf 10 Minuten, legen sich aufs Bett oder das Sofa,  machen die Augen zu machen und laden die innere Batterie auf!

Noch ein Hinweis, der gerne und von vielen Angehörigen vergessen, verdrängt oder nicht beachtet wird: Passen Sie auf sich selbst auf! Schaffen Sie sich (kurze) Erholungspausen, um die eigene Batterie wieder aufzutanken. Vernachlässigen Sie bitte keine eigenen notwendigen Arzttermine oder wichtige persönliche Termine.

Die ambulante Palliativversorgung wird zu 100 Prozent von der Krankenkasse finanziert, wenn sie entsprechend verschrieben und bewilligt wird. Die Verordnung ist allerdings solange keine Zuzahlungsbefreiung vorliegt kostenpflichtig, ebenso verschriebene Medikamente.

Gleichzeitig arbeiten allerdings viele ambulante Hospizdienste mit ehrenamtlichen Mitarbeiter:innen und sind für ihre Dienste auf Spenden angewiesen für regelmäßige Mitarbeiterschulungen und Öffentlichkeitsarbeit und vieles mehr.

Wichtig zu wissen: Die Organisationen von Palliativversorgung sind immer auf Spenden und gesellschaftliche Hilfe angewiesen, um eine bleibende hohe Qualität liefern zu können. Deshalb sind Spenden und ehrenamtliche Hilfe notwendig. Sprechen Sie gerne mit einer verantwortlichen Person und fragen, wie Sie konkret helfen können!